Børn med sygdomme og funktionsnedsættelser

Hvis dit barn viser sig at fungere anderledes en andre børn ved at have en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, så åbner der sig for de fleste en helt ny verden af administration og samarbejde med mennesker, som man ikke selv vælger, regler som er vanskelige at forstå og finde rundt i og systemer, som ikke er, som man forventede.

De fleste oplever at de får for lidt vejledning og at den vejledning der gives, gives for sent. Der gives meget sjældent en tilstrækkelig gennemgående vejledning i den konkrete familie. Det betyder, at man nogle gange ikke får den rette hjælp i tide og andre gange, at man helt forpasser muligheden for at få hjælp.

Senere i forløbet kan man opleve at det bliver for tungt at holde styr på det hele. At man bruger alt for mange ressourcer på administration i stedet for på barnet og måske de andre børn i familien.

Lovkomplekset er stort og det er slet ikke alting, der er relevant for dig. Men du vil typisk høre om:

  • Tabt arbejdsfortjeneste – erstatning for løn eller indtægt du mister for at passe dit handicappede barn
  • Merudgifter – støtte til at købe de ekstra ting, som dit barn har brug for pga. handicappet
  • Hjælpemidler – genstande, som hjælper dit barn med at få en mere almindelig hverdag
  • STU – særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse
  • Specialbørnehave – når barnet pga. sit handicap har brug for behandling i dagtimerne og derfor må være i specialinstitution